Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un Accordo di collaborazione.
Le malattie rare sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.
Questo progetto è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni.
L’iniziativa intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno. L’obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di idee, esperienze e strumenti. In particolare il progetto auspica
la promozione del dialogo, il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni, la valorizzazione delle diverse esperienze e competenze, la circolazione delle conoscenze, la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene comune e la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti.
La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi specificando l’area tematica di riferimento, scegliendo fra:
- Mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche)
- Autonomia / Strategie per provvedere a necessità quotidiane;
- Comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
- Abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento);
- Sport/Tempo libero;
- Gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
- Strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa. quelle elencate nel Bando in allegato e anche riportate nel Modulo di iscrizione.
Per partecipare è necessario compilare il Modulo di iscrizione in ogni sua parte, disponibile esclusivamente ONLINE all’indirizzo www.scienzapartecipata.it, fornire il CONSENSO al trattamento dei dati personali incluso nel Modulo di iscrizione e inviare i contributi (sempre attraverso lo stesso), utilizzando il formato che si ritiene più idoneo ed esplicativo, a scelta fra un documento descrittivo in pdf o una presentazione in ppt,
alcune immagini o fotografie, un breve video
o un breve audio. Ogni idea dovrà essere sempre corredata dal titolo, dalla breve descrizione degli obiettivi e del target di riferimento.
Si precisa, inoltre, che per il contributo di minori la scheda di partecipazione deve essere compilata dai genitori o dal tutore legale, mentre per i contributi di classi scolastiche la scheda deve essere compilata e sottoscritta esclusivamente dal/dalla docente di riferimento.
I prodotti potranno pervenire in maniera continua dall’apertura del Bando fino al 30 ottobre 2022 e saranno valutati da un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti, di professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio.
Tutti i lavori ammessi - a giudizio insindacabile del Comitato Scientifico - saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del presente Bando nella sezione dedicata del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it, sul sito www.scienzapartecipata.it e sui social del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Il Comitato Scientifico selezionerà i 5 prodotti che avranno ottenuto il punteggio maggiore ed entro dicembre 2022 saranno realizzati 5 video ad hoc. Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito: www.malattierare.gov.it
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